פג קטן - גיבור גדול

להב מדינה

להב, נולד ב- 28.9.2003 בשבוע 33+6 (בלידת וואקום בגלל ירידות דופק) אחרי שמירת הריון ארוכה וטיפול תרופתי משולב.
היה לילה אחד בטיפול נמרץ וטופל בחמצן סביבתי ואחר כך עבר לפגיה,

טופל בטיפול אור בגלל צהבת אבל בעיקר חיכה לשבוע ולמשקל שבו אפשר להשתחרר.

בגלל שהיינו מנוסים בגידול פג קיצוני, שחררו את להב אחרי 12 יום בשבוע מתוקן 35+4.
היום הוא תלמיד מצטיין, שוער נבחרת הילדים בכדורגל של המועצה האזורית אשכול וילד עם לב זהב.

עמית עברי

עמית ילד ראשון שלנו שריד יחיד מהריון שלישיה,נולד בשבוע 27+3 במשקל 958 גר' ושהה בפגייה 3 חודשים.
הריון מסובך מאוד שכלל שהות של חצי שנה בביח' הפחתת עובר אחד, וירידת מים בשבוע 20,הרופאים רצו לילד אותי בלידה מוקדמת וסירבתי,אז עצרו לי צירים עם הירידת מים(לא עושים זאת בד"כ)עמית ועומר נולדו בשבוע 27 עומר נפטר מיד.עמית נחשב נס רפואי.

היום הוא בן 11 ילד מקסים מאושר וחייכני, יש לו שיתוק מוחין קל והוא סובל מאפילפסיה.עמית הוא הנס שלנו.

רוני ולביא ישורון

כשרוני ולביא נולדו לא שמחנו ולא התרגשנו.
רוני ולביא שלנו נולדו בשבוע 27, במשקלים 895 ו- 965 ג', וכל מה שהרגשנו אז היה חרדה עצומה ועצב.
לאחר הלידה, הרופאים הכינו אותנו לכך שרוני לא תשרוד את ה24 שעות הקרובות.
חודש לאחר הלידה, אמרו לנו הרופאים שלביא יהיה פגוע מאד.
עברנו פגייה לא פשוטה עם הרבה עליות ומורדות, ולאחר ארבעה חודשים הגענו הביתה.
רוני ולביא שרדו ובגדול.
הם לימדו אותנו לנצח, לחלום ולאהוב את החיים. לקוות, להתפלל ולהאמין.
הם לימדו אותנו מהו אומץ וכוח רצון, ומהי נחישות.

רוני ולביא שלנו בני 3 היום. ילדים שמחים ובריאים. ילדי הנס שלנו.

רוני קרניאל

רוני נולדה ביום האחרון של שבוע 24. במשקל 700 גרם, נתנו לה סיכוי של 50% לשרוד. והלוחמת הקטנה הזו שרדה כמו גדולה.
אחיה התאום אור ז״ל, שנולד במשקל 750 גרם לא שרד ואחרי שבוע קשה מאוד נפטר לצערנו הרב.
היינו עם רוני בפגיה שלושה וחצי חודשים.
השהות בפגיה מטלטלת וקשה, במיוחד בהתחלה, כשרוני ממש נלחמה על חייה מדי יום. הפגיה הופכת לבית מחוץ לבית, עם שגרה הזויה של מתח עייפות ולחץ, יחד עם השמחות הקטנות עם כל תוספת גרם במשקל וצעדים לכיוון השחרור.
כיום רוני כמעט בת חמש, עדיין לוחמת קטנה-גדולה. ילדה חכמה ודעתנית, עקשנית ומצחיקה מאוד.
ילדת נס מושלמת.

ליה שחורי

נולדת בשבוע 29+3, 768 גרם.
ביום האחרון של מלחמת עופרת יצוקה.
במהלך המלחמה, החיילים נלחמו עלינו, ואנחנו – עליך!
הרופאים לא האמינו שתשרדי, עוד ברחם לא נתנו לך סיכוי. אמרו לנו להפסיק את ההריון.
אבל הפתעת. גם כשחשבו שיצטרכו ארבעה רופאי ילדים להחיות אותך – את נשמת נשימה ראשונה בעולם לבד לבד.
שבועיים ראשונים הדהמת את כולם, ואז חלית ב- NEC והעולם שוב התהפך.
110 ימים של רכבת שדים מטורפת, נעים בין הפחד והתקווה, בין החיים והמוות, כאילו קו דק דק הפריד ביניהם.
אנחנו בחרנו בך. בחרנו לתת לך סיכוי ואת בחרת בחיים.
היום את בת 5.
ילדונת מתוקה ומדהימה.
הכנסת המון אושר ואהבה לחיינו, אמונה, נתינה, סבלנות ורצון לשנות את העולם כמו שאת שינית אותו עבורנו.
בזכותך הגעתי לעמותה ובזכותך מצב הפגים בישראל ישתפר.
אוהבת אותך מלאך שלי.. מיליונים (כמו שאת אומרת) ♥

אמא.

רעות מלומד פרבר

בתאריך 19.10.08 בשבוע 26+6 בדיקה שגרתית אצל הרופא, לחץ דם גבוה קצת בצקות חשד לרעלת הריון שולח אותי למיון יולדות.

הגעתי ל"אסף הרופא" וכעבור שעה הוחלט על אשפוז עד להודעה חדשה במחלקת "הריון בסיכון",בתאריך 7.11.08 בשבוע 29+4 לחץ דם החליט לעלות והוחלט לילד אותי לידת חרום, כך בשעה 22:21 נולדה בניתוח קיסרי, רעות במשקל של 830 גרם.

בפגייה שהינו במשך 10 שבועות בין היתר היה חשד לנק, היה ROP , דימומים בקורדנטים של המוח שנספגו.

כיום רעות חוגגת 6 ושנה הבאה תעלה לכיתה א'.

מעיין עותני

לפני תשע שנים פרצה מעיין לאויר העולם לתוך ערבוביה של אי ודאות וחשש ליכולת ההישרדות שלה. מעיין נולדה, בניתוח חירום, בשבוע 30 במשקל 1.140 ג' כתאומה.

תאומתה של מעיין נולדה ללא שזכתה לנשום ולו נשימה אחת בחוץ.
את השבוע הראשון לחייה עברה מעיין בלעדי מכיוון שהייתי מאושפזת עם חיידק בדם ומטופלת באנטיביוטיקה ולאחר כשבעה שבועות שוחררנו מהפגייה.
במהלך השנים היינו תחת מעקב התפתחותי וטופלנו ע"י קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק וכיום נעזרים בהוראה מתקנת, נמצאים במעקב של רופא עיניים בעקבות קטרקט מולד ובתחילתו של תהליך בחינת הפרעות קשב וריכוז, ADD.
מעיין הינה ילדה מקסימה, חכמה, חמה, אוהבת ופעילה מבחינה חברתית. אוהבת לשיר ולרקוד.

גיא דורפמן

גיא מיכאל דורפמן נולד בשבוע 29 עקב היפרדות שליה מלאה ב-01/08/09.
עבר אבחנות קשות כמו "שיתוק מוחין", "פיגור שכלי" ועוד….
נכון להיום ילד נורמלי לגמרי, מתפתח יפה קוגניטיבית ונמצא במסגרת רגילה.

משמח אותנו כל יום מחדש!!!!

גיא מיכאל נולד בשבוע 29 והיה בפגייה במשך חודשיים
הוא נולד עקב היפרדות שליה מלאה.
עבר דימום במוח בדרגות 3-4 והידרוצפלוס
במשך 4 פעמים ניקזו לו נוזלים ונאמר לנו שבפעם חמישית כבר יצטרכו לשים שנט, אך לשמחתנו אחרי פעם רביעית הכל נעצר.
האבחנה הכי חיובית הראשונה שהייתה שנשאר אך ורק עם פיגור שכלי, אך אחרי זה נאמר שכנראה מדובר בשיתוק מוחין ועיוורון גיא הפתיע את כולנו.

אין לו פיגור שכלי, הוא התחיל ללכת בגיל 1.8, לדבר בגיל שנה ונשאר טיפה פוזל שגם מטופל עד היום.
הוא נמצא במסגרת רגילה ומבחינה קוגניטיבית עוקב את כל ילדי הגן שבו הוא נמצא הרופאים שלנו הכריזו שלא מאמינים בנסים, אך המקרה הספציפי הזה הוא "נס רפואי!" שלא ניתן להסבר.)))

 

 

שני לודר

 איך באתי לעולם

אמא נכנסה להריון ברסיפה (בברזיל) בלילה האחרון של הקרנבל. כנראה שבגלל זה הייתי תינוקת עליזה, ורקדתי לאמא בבטן כל ההריון.

הבלגאן התחיל כשאמא היתה קצת אחרי אמצע החודש השישי. ב- 13.8 (יום שני בבוקר) אמא הגיעה לרופא עם צירים מוקדמים, ואחרי ביקור של כמה שעות בבית החולים איכילוב שלחו אותה לבית החולים "וולפסון" לאשפוז (כי רק שם היה מקום בפגיה).

אמא שכבה במחלקת נשים כמעט שבועיים עם צירים, עד שביום שבת, ה- 25.8, בשעה 1:00 לפנות בוקר החלטתי לצאת החוצה. הוציאו אותי בניתוח קיסרי (שהיה ניתוח חירום – את אבא גירשו מהחדר), וד"ר ענת (חברה שלי מהפגייה) הכניסה אותי לאקווריום גדול (אינקובטור) ולקחה אותי (ואת אבא) לפגיה.

בפגיה נורא התלהבו ממני. הייתי נורא יפה, לא היה לי "פרצוף של פג" כמו שג'ינה (עוד חברה שלי משם) אמרה. שקלתי קילו אחד בדיוק!!!

בהתחלה נשמתי לבד. אחר כך קצת התעייפתי, ועזרו לי עם מכשיר הנשמה, אבל רק קצת.

אבא ביקר אותי בבוקר המון פעמים, אמא באה רק אחר הצהרים, ומאז הם לא הפסיקו לבוא (אמא היתה שואבת בשבילי חלב, ומביאה לי לאכול כל בוקר, ערב ולפעמים גם בלילה).

ביום ראשון ב- 11:00 בבוקר התחלתי עוד פעם לנשום לבד. מצד שני, היתה לי קצת צהבת – אז הדליקו לי אור באקווריום ושמו לי משקפיים מספוג כחול (דווקא כשהתחלתי לפתוח את העיניים). אחרי כמה ימים גם זה עבר.

בהתחלה ירדתי במשקל. ביום שלישי שקלתי רק 826 גרם. הכי נמוך שהגעתי. משם התחלתי לטפס. הייתי תינוקת שקטה וחמודה (בפגיה קוראים לזה "רגועה, ערנית וחיונית").

בגיל 10 ימים (4.9) ימים כבר שקלתי כמעט קילו. הוציאו אותי מטיפול נמרץ של הפגייה (חדר 1), והעבירו אותי לחדר של הפגים הרגילים (חדר 2). חוץ מזה התחלתי לאכול עם מזרק דרך זונדה (מהאף ישר לקיבה).

כשהגעתי חזרה למשקל של קילו כבר נתנו לאבא ואמא להחזיק אותי – אבל רק פעם אחת ביום, לעשר דקות. אני חייבת להודות שהעסק די מצא חן בעיני.

מה שלא כל כך מצא חן בעיני זה המוצץ. אבא ואמא התעקשו לדחוף לי אותו כל הזמן לפה, ואני כל הזמן העפתי אותו החוצה. אבא ואמא היו (אז) קצת יותר חזקים ממני, וכמה פעמים נאלצתי להיכנע.

בחדר 2 הייתי בערך חודש. בגיל 5 וחצי שבועות (2.10) כבר שקלתי 1,586 גרם והעבירו אותי לחדר של הפגים המתקדמים (חדר 3). לאבא ואמא כבר נתנו להחזיק אותי כמה שהם רוצים.

אחרי 5 ימים בחדר 3 (7.10) נתנו לי לאכול קצת מבקבוק. אבא ואמא היו באים להאכיל אותי (עם החלב של אמא). בהתחלה הייתי מתעייפת נורא מהר, ולא הצלחתי לגמור את כל האוכל. חוץ מזה, אכלתי נ-ו-ר-א לאט.

אחרי שבוע (14.10) הוציאו לי את הזונדה והכריחו אותי לאכול בעצמי את הכל. לא היתה לי ברירה – אבל עדיין המשכתי לאכול מעט ולאט.

למחרת הוציאו אותי מהאינקובטור לעריסה, לבדוק אם אני מצליחה לשמור על חום גוף. לא כל כך הצלחתי. אחרי יומיים התחלתי לעשות בעיות – והחזירו אותי לאינקובטור.

אחרי עוד יומיים באינקובטור, בשבת בבוקר (20.10) הוציאו אותי שוב. הפעם התנהגתי יפה, ואחר הצהרים כבר הוציאו אותי מהפגייה והעבירו אותי לחדר של התינוקות הרגילים (שקוראים להם "יונקים").

ביום ראשון, ה- 21.10, אחר הצהרים נפרדתי לשלום מבית החולים "וולפסון", מהחברים בפגיה ובמחלקת היונקים, ונסעתי הביתה.

זיו בניי

ילדה שלי
הסיפור התחיל לפני מספר שנים, מיד אחרי שהתחתנו אמרנו שמנסים – יצליח מה טוב, לא יצליח, לא בוער. הזמן התחיל לרוץ וכלום לא זז, בבדיקות אצל הרופא מתברר שצריך לעבור טיפולים. מבוהלים ופוחדים מתחילים טיפולים עם המון המון תקווה להצלחה ואז מגיע השלילי הראשון – הלב נשבר מתנפץ לרסיסים אבל אנחנו לא מתייאשים, מסתכלים קדימה ומנסים. כך עובר לו טיפול ואחריו עוד טיפול והשליליים מתאספים ובשקט בשקט עוברים להן כמעט 6 שנים עד שנכנסנו להריון שהפעם מצליח לחצות את שבוע 16.
יום ראשון 14.09.08 צהריים, אבא חוזר מהעבודה נשכבים לנוח יחד קצת במיטה… פתאום הכל רטוב, מרגיש מוזר ותחושה של דה ז'ה וו … יש ירידת מים אני בטוחה בזה, מתארגנים זריז ונוסעים לבי"ח.
הפחד עצום. מה יהיה? שבוע 27 זה עוד מוקדם מידי. אומרים, שאולי אפשר יהיה למשוך, אבל כרגע הבעיה היותר גדולה שאין מקום בפגיה בבי"ח כרמל. אחרי בדיקה מול בתי חולים אחרים יש מקום רק בנהריה. הנסיעה באמבולנס מרגישה כמו נצח. מגיעים לבי"ח וישר לחדר לידה, מנסים למשוך את ההריון כמה שיותר, כל יום חשוב.
הערב יורד ואני מרגישה צמרמורות, הדופק שלך מתחיל לעלות ל180 ועולה… הדופק ולחץ הדם שלי גם כן מתחילים לעלות גבוה מאוד והחום, החום מתפתח ועולה ואני מרגישה צמרמורות בלי סוף .
אין ברירה יש סכנה לחייך ולחיי מכניסים לניתוח קיסרי אבל רגע לא דיברנו באמת לעומק מה הולך לקרות, לא דיברנו על אפידורל ומה קורה… אין זמן, צריך להציל את הקטנה.
השעה 21:35 פתאום בכי חלוש ונעלם. את יצאת, אבל לקחו אותך מהר לפגיה לטיפול ואני לא הספקתי לראות אותך.
מחכה לשמוע מה שלומך. אבא נכנס אומר, שהכל בסדר, שלקחו אותך ומטפלים בך ושאת ג'ינג'ית. מראה לי תמונה ראשונה. את קטנה, אבל בתמונה אי אפשר להבין עד כמה קטנה.
אני מחכה לראות אותך, אבל עוד אי אפשר לקום מהמיטה. עם כסא גלגלים אני מגיעה לשם, בקושי מתיישבת בקושי מתרוממת הולכת אליך… את כ"כ קטנה, היד שלי מכסה את כולך, השער ג'ינג'י ממש אפרוחית אבל זו האפרוחית שלי. אני אמא, כן אני אמא. היד נוגעת בך קמעה והדמעות עומדות בעיניים. 6 שנים חיכנו לרגע הזה. לא חשבנו שיקדים, לא חשבנו שיהיה כזה, לא חשבנו על הבלאגן, אבל הנה אנחנו כאן וזה קרה. אנחנו אמא ואבא לזיו שנולדה ב14.09.08 בשבוע 27+2 להריון בשעה 21:35 במשקל 1088 גרם ואת שלנו, כולך שלנו.
אף פעם לא אהבתי רכבת הרים, ולרכבת הזאת של החיים אף אחד לא הכין אותנו. הפגיה היא סוג של רכבת הרים. הירידות מאוד מפחידות, הלב קופא.
היינו בפגיה 65 ימים, בשבועות הראשונים היית צמודה לאנטיביוטיקה. כמה שעות לאחר שנולדת היית גיבורה ולא זקוקה להנשמה. החזקת מעמד כך כמה ימים עד הטלפון הארור ההוא, בו חשבנו שעולמנו קרס. חשבנו שזהו, הכל נגמר. את הפסקת לנשום והיו צריכים להנשים אותך. הגענו במהירות לפגיה, והנה את שם שוכבת חיוורת וחלשה והלב שלי כואב. זו הייתה רק ההתחלה.
עברו הימים, התחזקת ושוב הורידו אותך מההנשמה. כבר חזרת לאינקובטור סגור, אבל כנראה שלא אהבת להיות שם, ושוב ירידות בסטורציה וחזרת לשולחן הטיפולים. החזקתי לך יד ושרתי לך ובעודי מדברת אליך, את הופכת אט אט לכחולה והמוניטור מתחיל לצפצף. אני קוראת לך, ילדה שלי אהובה, צובטת קצת בעקב, מנסה להעיר אותך, וכלום. ואז האחיות והרופאים באים במרוצה, זה לקח רק כמה שניות, אך הרגיש כנצח. אני ואבא יצאנו החוצה לא יכולנו לעמוד שם חסרי אונים כשאת כמעט נשמטת לנו בין האצבעות. הדקות חלפו אך לנו זה נראה כשעות. אפשר להכנס הכל נרגע. את נושמת, עדיין חיוורת, אבל המצב יותר טוב.
הרכבת בפגיה ממשיכה. עשו לך אולטראוסאונד ובדיקת אקו לב, גילו שיש לך דימום במוח וציסטות וגם איזו נקודה בלב. מאז הדימום פסק, יש לך התרחבות חדרים, ואנחנו מאמינים, כמו שהרופא אמר, שיש ילדים עם מלא בעיות במוח, אבל גאונים ומוכשרים, שאי אפשר להאמין שמוח שלהם לא נראה כמו כל מוח רגיל.
הנקודה בלב עברה אחרי חודש, כאילו לא הייתה, במגע קסם ממש.
את גדלה, הנה חצית את הקילו וחצי. אמא ואבא חזרו לישון בבית ונוסעים כל יום כדי לראות אותך. שבת בבוקר אנחנו באים לבקר אותך הולכים למקום שלך ואת אינך. הלב מתחיל לדפוק במהירות, ואז קוראים לנו. הנה היא פה עושה לכם הפתעה בעריסת החימום ואפילו לא מחממים לך, כי את פשוט מדהימה.
הימים חולפים. מנסים להאכיל אותך בבקבוק, אך את עקשנית. לא ממש אוהבת את זה (ג'ינג'ית כבר אמרנו), אך גם בשביל לינוק את חלשה. לא מתייאשים, רוצים כבר אותך לקחת הביתה. ממשיכים כל הזמן לנסות ואת גדלה ומתחזקת, ואחרי 65 יום את ראשונה לקבל את חיסון הRSV בפגיה, היום הולכים הבייתה במשקל 2340 גרם, הכפלת את משקל הלידה שלך ואחרי שעברנו זיהומים, צהבת, אנמיה, בעיות בנשימה ועוד הכל מאחורינו, אנחנו סוף סוף משפחה אמיתית. עכשיו אפשר להתחיל לחיות.
זיו שלי, היום את בת 6, את כבר אחות גדולה לדר הקטנה. ילדה חייכנית, חכמה, שמחה והאור של חיינו. עוד סוחבת קצת שאריות מהפגות, אבל מתגברת על הכל, כאילו כלום. מאחלת לך ילדה שתמשיכי לחייך ולשמוח.
אוהבת אותך, אמא.

נובמבר, חודש המודעות לפגים

הנכם מוזמנים להתעדכן בפעילות העמותה לרגל חודש המודעות 2020