עמותת לה"ב – למען הפגים בישראל (ע'ר) הינה עמותה כלל ארצית שהוקמה ע"י הורים לפגים, במטרה לקדם ולשפר את מצב הפגים ומשפחותיהם ומצב הפגיות בישראל, ולפעול למען הפחתת מספר הפגים הנולדים בכל שנה והגברת המודעות לסכנות הפגות.
העמותה פועלת לקידום התחומים הבאים:
הגברת מודעות
פעילות לקידום החשיפה התקשורתית והממסדית לנושא הפגים, לרבות הפקת אירועי יום הפג, וכן הגברת המודעות הציבורית לבעיות הפגות ומצוקת הפגיות.
קידום חקיקה
העמותה פועלת לקידום חקיקה הקשורה לזכויותיהם ורווחתם של הפגים: זכויות סוציאליות מול ביטוח לאומי (חופשת לידה, אחוזי נכות, מסגרות חינוכיות), זכויות רפואיות מול משרד הבריאות (סל תרופות ייעוד, תקציב וכוח אדם בפגיה).
תמיכה וסיוע
עמותת לה"ב פועלת לרווחתם של הפגים ומשפחותיהם: הפקת חוברות הדרכה ראשוניות לתמיכה ומידע להורה לפג באשפוז ולקראת שחרורו. הפעלת אתר אינטרנט, קבוצות תמיכה ב-WhatsApp ובפייסבוק וקו חם הפעיל 24/7 למענה על שאלות וצורכי ההורים והמשפחות, וכן סיוע מול הגורמים הממסדיים וטיפול בבעיות פרטניות.
לאורך שנות פעילותה, הגיעה העמותה להישגים רבים ומשמעותיים, בין היתר:
הארכת חופשת לידה בתשלום לאמהות לפגים ותינוקות אחרים שאושפזו בתחילת חייהם, חיסוני RSV, קידום הקמת בנק חלב אם בישראל, חוזר משרד הבריאות לטיפול בפגים בקהילה, קצבה ייעודית לפגים ועוד.
15,000 פגים נולדים בישראל מדי שנה. כל הישג של העמותה לאורך שנות פעילותה נוגע בדרך או זו אחרת בכל פג ובכל משפחה:
אם בצידנית שמקבלים בפגיה, בפנייה לקו חם, בסיוע במיצוי זכויות, בקבוצות התמיכה השונות שלנו במדיות השונות, בתמנון בפגיה או אחריה, וגם בדרכים עקיפות, כמו כל הזכויות הנ"ל.. שלא היו קיימות לפני.