במסגרת דיון במצוקות הורים לפגים בוועדה לפניות הציבור היום ב` 8.11.2010, עלה כי קיים פער עצום בין ההשקעה של המדינה בהגברת הילודה לבין הסיוע להורים לאחר הלידה, במיוחד לידת פגים. כאמור, במקרים רבים, טיפולי פוריות מובילים ללידת פגים (בסוף הכתבה מובאים קישורים לאייטמים בתקשורת סביב יום הפג).
1. ועדת פניות הציבור של הכנסת
במסגרת דיון במצוקות הורים לפגים בוועדה לפניות הציבור היום ב` 8.11.2010, עלה כי קיים פער עצום בין ההשקעה של המדינה בהגברת הילודה לבין הסיוע להורים לאחר הלידה, במיוחד לידת פגים. כאמור, במקרים רבים, טיפולי פוריות מובילים ללידת פגים.
יו”ר הוועדה ח”כ אורי מקלב (יהדות התורה) אמר ש”בניגוד לעבר, שיעור הפגים ששורדים את הלידה הולך וגדל, אך רבים סובלים מבעיות קשות לאורך שנים”. לדבריו, הפגים משלמים מחיר יקר עבור השיפורים הטכנולוגיים שמאפשרים להם לשרוד אך מלווים בפגיעה באיכות חייהם.
מנכ”ל עמותת לה”ב (למען הפגים בישראל) ארן מלברגר, בעצמו אב לפגית, אמר שלידת פג מלווה בטרואמה להורים. עוד אמר, כי מהשחרור לאחר הלידה, הם מתמודדים עם תורים ארוכים במכונים להתפתחות הילד ובטיפות חלב, כיוון שאין מכונים יעודיים, חרף הצורך במעקב מוגבר. מלברגר דרש מתן סיוע פסיכולוגי להורים לפגים.
הורים לפגים ביקשו להאריך חופשת הלידה, כיוון שבין כה וכה, אחד מבני הזוג נאלץ, לעזוב את עבודתו על-מנת להצליח לטפל בפג. תמר כץ, דוברת עמותת לה”ב ואם לשתי פגות (במשקל 1.2 ק”ג ו- 950גר`) אמרה שבגלל הלחץ בפגיות, עקב מחסור במיטות ובצוותים רפואיים, משחררים פגים מוקדם מהרצוי ולא פעם זה נגמר בהחזרת הפגים לבתי החולים, לעיתים במצב קשה. כץ עצמה הגיעה בבהילות לטיפול נמרץ, עם בתה הפגה, ששוחררה בטרם עת (עקב קוצר נשימה).
יו”ר האיגוד הישראלי לניאונטולוגיה (רפואת הילוד), פרופ` שאול דולברג, המשמש גם מנהל הפגיה בבית החולים איכילוב, אמר ששיעור ביקורי פגים אצל רופאים גבוה פי 5.6 משל יילודים רגילים. לדבריו, מרכזי התפתחות הילד וטיפות חלב, אינם מקצועיים די הצורך בתחום. דולברג אמר שיש להקים מרכזי טיפול בפגים בסמיכות לבתי החולים לטיפול מיטבי. ד”ר יעקב שיף, אף הוא מהאיגוד, אמר שעיקר הבעיה במיעוט המתמחים בניאונטולוגיה. לדבריו, זוהי התמחות לא פופולארית שהשכר בה נמוך. דולברג ציין שכיום יש 100 רופאים בתחום ובעוד 5 שנים, 22 מהם יפרשו לגמלאות. ב- 2011 יצטרפו 2 מתמחים בלבד. גם בתחום המטריאלי קיים מחסור – במיטות ובתקנים לאחיות וכד`. ד”ר דרור גוברמן, ראש אגף רפואה קהילתית במשרד הבריאות, אמר שמזה 10 שנים קיים מחסור כללי בתקנים וכי אין די בינוי וגיוס כוח אדם.
לבסוף, העלו הורים לפגים מספר דרישות: העברת הכספים המתקבלים עבור כל לידה בבתי החולים ישירות לפגיות, בלידות פגים וכן קראו למדינה לעודד התמחות רופאים בתחום. כמו-כן, ביקשו לקבל הנחיות ברורות לגבי הסעה והטסת פגים. עוד דרשו, להתאים את מכוני טיפת חלב לטיפול בפגים. בתגובה לכך, אמרה ד”ר ליזה רובין, מנהלת המחלקה לאם ולילד במשרד הבריאות, כי החל מה- 1.1.2011 בכל טיפות החלב וקופות החולים, יהיו עקומות גדילה מותאמות לפגים.
ח”כ אורלי לוי (ישראל ביתנו), שמקדמת את עניינן של משפחות לפגים לקראת יום הפג הבינלאומי ויזמה את הדיון, אמרה שאילו המדינה היתה משקיעה יותר בטיפול בפגים בחודשיהם הראשונים, ע”י תקצוב רב יותר לפגיות ובהקמת מרכזים ייעודיים לטיפול בהם, בטווח הארוך, היתה חוסכת עלויות טיפול גבוהות בהרבה, בשלבים מאוחרים.
2. ועדת הבריאות של הכנסת
ח"כ לוי-אבקסיס: "מרתיח אותי שיש תג מחיר על תינוקות; מי שידו אינה משגת – ילדיו יחלו ויסבלו"
08/11/2010
מדיון שנערך בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות, עולה כי הורים המבקשים לחסן את ילדיהם נגד וירוס בדרכי הנשימה, נאלצים להיפרד מאלף דולר לכל ק"ג במשקל הילד
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בראשות ח"כ חיים כץ (ליכוד), קיימה היום דיון בצורך להרחיב את מתן החיסון נגד RSV (Respiratory Syncytial Virus – וירוס הפוגע בדרכי הנשימה וגורם למגוון של דלקות).
ממסמך שהגיש מרכז המחקר והמידע של הכנסת עולה כי החיסון ניתן במסגרת סל הבריאות לפגים ולתינוקות שנולדו פגים עד השבוע ה- 31 ועוד שישה ימים להיריון, והם בני פחות משנה במועד החיסון. פגים ותינוקות שנולדו פגים מהשבוע ה-32 להיריון ואילך אינם זכאים לקבל את החיסון במסגרת סל שירותי הבריאות, אלא אם כן הם סובלים מבעיות בריאות נוספות הקשורות לתפקודי הריאות והלב.
RSV הוא אחד הנגיפים הנפוצים הפוגעים בדרכי הנשימה וגורמים למגוון גדול של דלקות, כגון דלקת האף, דלקת אוזניים ודלקת ריאות. 75% מכלל החולים בברונכיוליטיס לקו במחלה עקב הידבקות ב-RSV (346 מ-465 ילדים). 146 מתוך 1000 תינוקות נדבקים בוירוס; כ-22,000 תינוקות בשנה.
בעת שחרור תינוק מהפגייה הוריו מקבלים יחד עם מכתב השחרור והסיכום הרפואי המלצות להמשך הטיפול ולמתן חיסונים באופן פרטי, ובהן המלצה לחסן יילודים שנולדו בין השבוע ה-32 לשבוע ה-35 להיריון נגד RSV. עלות החיסון גבוהה למדי (עלות החומר למנה אחת של החיסון היא כ-1,000 ש"ח לכל ק"ג ממשקל התינוק המתחסן), והחיסון מורכב מחמש מנות חודשיות. העלות הממוצעת של החיסון היא לפיכך כ-20,000 ש"ח.
הערכת משרד הבריאות היא כי בהנחה שהחיסון יינתן לכל תינוק שנולד פג, ללא התייחסות לשבוע היריון בעת הלידה, התקציב הנדרש לשם כך בשנה זו עשוי להיות כ-60 מיליון ש"ח. מדובר באומדן מינימום, מאחר שכאמור, הטיפול מתייקר עם עליית משקל הפג. נוסף על כך, העלות גדלה מדי שנה, בהתאם לגידול בילודה.
מ"מ יו"ר הוועדה, ח"כ אורלי לוי-אבקסיס (ישראל ביתנו), פתחה את הדיון ואמרה: "בואו נראה כמה שווים חייו של פג בישראל, וכמה אנחנו מוכנים להשקיע כדי להפחית מחלות באוכלוסיה. הוירוס יכול להביא לאשפוזים חוזרים ואף לתמותה. מדינות בעולם מצאו לנכון להרחיב את הזכאות לקבלת חיסון, כך שגם פגים שנולדו עד השבוע ה-35 להיריון יקבלו אותו. ואילו אצלנו זכאים רק עד שבוע 32. נתוני משרד הבריאות מראים ש-75% מהמחוסנים קיבלו את החיסון במסגרת סל הבריאות, ואילו 25% עשו זאת באופן פרטי. ושוב אנחנו נתקלים בבעיה, שמי שאינו זכאי על פי הסל, נאלץ לממן את התרופה היקרה עבור ילדו מכיסו, ומה עושים אלה שידם אינה משגת?"
פרופ' שאול דולברג, מנהל מחלקת יילודים ופגים במרכז הרפואי תל-אביב: "אכן, פגים שנולדו עד לשבוע 35 נמצאים בקבוצת סיכון. רוב ההורים לפגים הם במצב סוציו-אקונומי נמוך. כשאני ממליץ להם על החיסון, אותו עליהם לרכוש באופן פרטי, הם אומרים לי שייאלצו למכור את האוטו או את הבית".
אורן מלברגר ותמר כץ, הורים לפגים, הוסיפו: "החיסון הזה מציל חיים. התחושה היא בלתי נסבלת, שהילד שלך עלול לחזור לטיפול נמרץ, רק בגלל שלא קיבל חיסון. הורים מעוטי יכולת, כמו סטודנטים, פנו לוועדת חריגים כדי לקבל את החיסון בכל זאת, ונענו בשלילה".
ח"כ לוי-אבקסיס סיכמה את הדיון וקראה למשרד הבריאות לערוך מחקר מקיף לגבי עלויות ותועלות של הרחבת החיסון לפגים שנולדו בשבוע ה-35 להיריון, ובינתיים לאפשר מתן חיסונים לפגים שהוגדרו כשייכים לקבוצת הסיכון".
לחצו לצפייה בפרוטוקול מס' 71 מישיבת הוועדה לפניות הציבור מיום שני, א' בכסלו התשע"א (8 באוקטובר 2010), שעה 10:00
לחצו לצפייה בפרוטוקול מס' 361
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות מיום שני, ב' בכסלו התשע"א (8 בנובמבר 2010), שעה 13:00
עמותת לה”ב – למען הפגים בישראל (ע"ר) הינה עמותה כלל ארצית שהוקמה ע”י הורים לפגים ופגים בעברם למטרת קידום ושיפור מצב הפגים בארץ, משפחותיהם, הפגיות בישראל ולמען הפחתת מספר הפגים הנולדים בכל שנה והגברת המודעות לסכנות הפגות.
היכנסו לקבוצת ה-WhatsApp השקטה שלנו
