יום הפג 2014 בכנסת

הפורום למען פגים בישראל

רקע

כ 9%- מכל התינוקות בישראל נולדים בטרם עת (פגים). מדובר בכ 16,000- תינוקות מידי שנה*.
"פג", על פי הגדרת משרד הבריאות, הינו כל תינוק שנולד טרם השבוע ה 37- להריון. הפגים נמצאים בסיכון לתחלואה קשה וסיבוכים רפואיים. חלקם לא מחזיקים מעמד ונפטרים עוד בבית החולים. האחרים לא מקבלים את הטיפול המגיע להם, תוך גרימת סבל רב להם ולמשפחותיהם. אוכלוסית תינוקות פגים אלו נמצאים בסיכון גבוה לתחלואה קשה ואף למוות, אפילו בשבועות לידה מאוחרים.
בניגוד לילדים שנולדו בזמן. הפג איננו רק "תינוק שצריך לגדול" אלא הוא עלול לסבול מחוסר בשלות של מערכות שונות כגון מערכת העצבים, הנשימה, אי התפתחות תקינה של איברים ומערכות, התפתחות לקויה ועוד. כמו-כן, לפג שמפתח זיהומים, יש סיכוי של פי ארבע לפתח שיתוק מוחין ונכויות.
למרבית הצער כ 50%- ממקרי המוות של תינוקות בארץ הינם תוצר של הפגות. אחוז התמותה של פגים במשקל 500-1000 גרם בישראל הוא בין הגבוהים שבין המדינות המפותחות ועומד על כ 40%- , זאת בהשוואה ל- 30% אחוז בארה"ב ו 20%- אחוז בלבד באוסטרליה ובגרמניה.
גם אם הפגים "שורדים" את התחלואה והסיבוכים הרפואיים, הם נדרשים להמשך טיפול ומעקב רפואי מיוחד. הבעייתיות היא שפגים אינם מוכרים בישראל כילודים עם צרכים מיוחדים ולכן אינם זוכים למעקב וטיפול מיטבי עם שחרורם מהפגייה לקהילה. נזקי המעקב הלקוי יכולים להתגלות גם שנים רבות לאחר הלידה ולעיתים הם אף בלתי הפיכים.
בנוסף הוריהם מתמודדים התמודדות קשה וייחודית בפני עצמה. חופשת לידה לא מספקת, אובדן ימי-עבודה, מילואים, ציוד מיוחד ועוד. כמו כן, ישנו מחסור מתמשך ברופאים ניאונטולוגים, דבר שמעמיד בסכנה את המשך קיומו של מקצוע זה. מחסור עז מורגש גם בתקני האחיות, דבר המשפיע קשות על שיעורי ההידבקות מזיהומים של הפגים בפגיה ואף מגביר את שיעור התמותה.
הורים לפגים נחשפים לחרדה ולמתח הנובעים מאי-ודאות באשר לעתיד של ילדם. במרבית הפגיות חסרה התשתית כדי לאפשר להורים להיות חלק מהצוות המטפל והתומך בילדם.
מדינת ישראל חייבת לספק את צרכיהם המיוחדים של הפגים ומשפחותיהם.
על בסיס זה קם הפורום למען פגים בישראל.

הפורום למען פגים בישראל

הפורום למען פגים בישראל הוקם ב 1- לספטמבר 2011 במטרה לאחד כוחות ולשתף פעולה למען היילודים בישראל. זהו גוף ייצוגי, ללא מטרות רווח, שייעודו המרכזי הינו העלאת מודעות ושימת כל הנושאים הרלוונטיים לבריאותם ואיכות חייהם של הפגים ומשפחותיהם בישראל – על סדר היום הציבורי. הפורום פועל על בסיס אג'נדה מרכזית ונוקט צעדים למימושה. מטרותיו העיקריות הינן: ( 1) העלאת מודעות ו ( 2) שיפור בריאותם ורווחתם של הפגים ובני משפחותיהם.
פעולותיו המרכזיות:
• העלאת מודעות.
• ציונו של יום הפג הבינלאומי בישראל, מידי שנה.
• איסוף נתונים שנתיים ופרסום דו"ח מצב הפגים השנתי.
החברים בפורום:
• ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, יו"ר הועדה לזכויות הילד ורכזת נושא הפגים והיילודים בכנסת ישראל. יו"ר הפורום.
• לה"ב – העמותה למען הפגים בישראל
• האיגוד לניאונטולוגיה ורפואת ילדים בישראל
• רופאים בכירים ומנהלי מחלקות יילודים ופגים ברחבי הארץ
פעילות הפורום נתמכת באמצעות מענקים וחסויות מגופים וחברות. עם זאת, מובהר כי הפורום למען פגים בישראל הינו
האחראי הבלעדי לייזום הפעילויות, הפרסומים והתקשורת סביבם, לרבות התכנים והחומרים הקשורים בפעילויות אלו.

אג'נדה

הנושאים העיקריים על סדר יום הפורום ויום הפג הבינלאומי בישראל

1. טיפול איכותי ביילודים ובפגים במהלך אשפוזם:
1.1 מחסור חמור בצוות רפואי מקצועי , תשתיות וציוד (לרבות שרותים פרה-רפואיים).
1.2 קביעת סטנדרטים מוסכמים ובהם הכרה בפגיות כיחידות טיפול נמרץ ותקינתן בהתאם.
1.3 העדר בנק חלב-אם החיוני במניעת תחלואה וקיצור משך האשפוז בפגים קטנים.
1.4 מימון הטיפול בפגים וייעודו למטרה זו.
1.5 מיגון פגיות והבטחת שלומם של הפגים בשעת חירום.
2. המשך מעקב וטיפול נאות בפגים לאחר השחרור מבית -החולים:
2.1 המשך הטיפול, המעקב ההתפתחותי והנגישות בקהילה.
2.2 אפליית פגים בביטוח.
2.3 צרכים סוציאליים ואחרים.
.(RSV) " 2.4 טיפול מונע כנגד "וירוס הפגים

דו"ח מצב הפגים בישראל

דו"ח מצב הפגים מתפרסם על ידי "הפורום למען פגים בישראל", ומעניק סקירה השוואתית מקיפה ( 5 שנתית) על מצב הפגים בישראל. הדו"ח מתפרסם מידי שנה ומתייחס למיגוון ההיבטים הקשורים לבריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם, החל מהטיפול הראשוני והמעקב ההתפתחותי שמקבל היילוד, וכלה בתנאים הסוציאליים להם זכאים הפגים ומשפחותיהם. הוא מתייחס, בין היתר, לרמת התחלואה התמותה, איכות הטיפול הרפואי והזכויות הסוציאליות שמקבלים הפגים והוריהם.
11-2012 שנים: 2008-2012 [Link] דו"ח מצב הפגים 01
11-2013 שנים: 2009-2013 [Link] דו"ח מצב הפגים 02
11-2014 שנים: 2010-2014 [Link] דו"ח מצב הפגים 03

יום הפג הבינלאומי

מצוין ברחבי העולם במהלך חודש נובמבר, (World Prematurity Awareness Day) " "יום המודעות הבינלאומי לפגים מידי שנה. יום זה מצויין במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות צרכיהם המיוחדים של תינוקות שנולדו טרם זמנם (פגים), לשים על סדר היום הממשלתי את הנושאים הדורשים טיפול ממלכתי וכן לאסוף תרומות ולרכז פעילויות נוספות למטרת שיפור בריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם.
ארגון הגג ,EFCNI עמותות, ארגוני רופאים וגופים נוספים ברחבי העולם פועלים לקידום מטרות אלו, שהוגדרו על ידי האירופאי לקידום נושא הפגות.
גם ישראל מציינת את יום הפג, מאז שנת 2009 . כנסת ישראל מקדישה דיון מיוחד במליאה לצורך יום זה ונושאים רלוונטיים מועלים לדיון בועדות הכנסת השונות. יום הפג מהווה גם במה לחקיקה תומכת ומעקב אחר הנושאים הסובבים את הנושא. את פעילויות יום הפג בכנסת ישראל מובילה ח"כ אורלי לוי-אבקסיס בשיתוף עם עמותת לה"ב והאיגוד הישראלי לניאונטולוגיה, המהווים יחדיו את "הפורום למען הפגים בישראל", האחראי גם לפעילויות נוספות במסגרת יום זה, המתבצעות גם בזירה התקשורתית, בבתי-החולים ובאמצעות פעילויות וארועים נוספים.
יום זה הנו הזדמנות עולמית חשובה לדון בקשיים ובסיכונים הרבים הכרוכים בפגות, כמו גם לקדם את צרכי משפחות הפגים והצוות הרפואי המטפל בהם.

תמיכה בפעילות – חסויות

נותני חסות נוספים של העמותה:

AbbVie החלה בתור חברת התרופות המובילה Abbott, אשר נוסדה בשנת 1888 ע"י הרופא ד"ר וואלאס אבוט משיקגו. מאז, Abbott התפתחה והפכה לספק שירותי רפואה מוביל גלובאלי, אשר מספק מוצרים תרופתיים, תזונתיים, דיאגנוסטיים ורפואיים לאנשים ביותר מ-150 מדינות.
לינק לאתר האינטרנט של AbbVie

חברת WeBe קמה ופועלת מתוך שאיפה לשפר את איכות חייהם של פגים והוריהם. לפיכך חשוב לנו לתמוך ולהעצים את פועלה של עמותת לה"ב למען הפגים בהנגשת מידע להורים לפגים, בליווים – בפרט במעבר מהפגיה הביתה, ובמתן עזרים שיאפשרו לשפר את איכות חייו של הפג, וכתוצאה ישירה מכך – גם את של הוריו והצוות המטפל בו.

ד"ר עינת הולנדר היא אם יחידנית לתאומות פגות שנולדו בשבוע 33 ושהו בפגיית "ליס" ו"שערי צדק". עיבוד החוויה הוליד אצל עינת, מוסיקאית יוצרת, שיר בשם "גיבור" העוסק בפגים מנקודת מבטם של ההורים. עינת תרמה את "גיבור" לעמותה לצורך העלאת מודעות וגיוס תרומות, וגיבשה צוות שלם שהפך את החזון למציאות: שיר וקליפ שייצגו מעתה את העמותה וילוו אותה בפעילויותיה.

 

 
אנו קוראים לגופים וחברות נוספות לתרום לפעילות חשובה זו.
מכתב בקשת חסות [קישור]
לתרומות וסיוע – אנא צרו קשר עם עמותת לה"ב בטלפון: 03-9533935 או באמצעות דוא"ל info@pagim.net